米国では100万人に1人 カリフォルニア州に暮らす日光アレルギーの7歳男児

常染色体劣性遺伝性の光線過敏性皮膚疾患「xeroderma pigmentosum(色素性乾皮症 以下、XP)」をご存知だろうか。アメリカで100万人に1人の発病率と言われるこの疾患を抱える7歳男児のニュースを『SWNS.com』『real fix』が伝えた。

カリフォルニア州クォーツに住むオリバー・ケイ君(7歳)は、1歳半の時にXPと診断された。XPは肌が日光に晒されると黒く日焼けし、UVによるダメージサインとなるそばかすが過度に増え、皮膚がんへと発展するいわゆる「日光アレルギー」だ。

母のノエルさん(45歳)は、オリバー君が赤ちゃんだった頃から帽子を被せたり日焼け止めクリームを塗ったりと、日焼けには十分な注意を払ってきたという。しかし大量の黒いそばかすや頬に小さなほくろができた時、ノエルさんは実母からすぐに皮膚科に行くように促され、オリバー君を医師に診せたところXPと診断された。オリバー君がまだ1歳半の時だった。

「これまで日光アレルギーなんていう症状は聞いたこともなかったので、息子がXPと聞かされた時には、電車に撥ねられたような衝撃を受けました。」

オリバー君以外に4人の子の母であるノエルさんは、それからというものオリバー君の衣類にはUV保護用の生地を縫い付け、数時間ごとに強力な日焼け止めを塗り、プラスチック製の日よけ帽と手袋を着用させている。さらにオリバー君が皮膚へのダメージを受けないように、自宅の家や車の窓だけでなく、学校の教室の電球にまでUVプロテクトのフィルムが貼られているという。なぜなら太陽光線や他のUV光線により引き起こされた皮膚のダメージは修復不可能で、徹底的な保護をしないと皮膚がんへと発展してしまうからだ。オリバー君のようにXPを抱えて生きる子供たちは10代で皮膚がんになるケースが多く、その確率は平均値の1,000倍とのことだ。

太陽の光を避けて生活しなければならないXP以外にも、食道炎と胃不全麻痺という慢性疾患を抱えるオリバー君を支える一家の日常生活はハードだ。日差しが強いカリフォルニア州では、オリバー君が将来皮膚がんになるリスクを少しでも軽減させるための皮膚を保護する装備を必要不可欠としているが、その姿を見た人たちは時に心無い言葉を口にするとノエルさんは明かす。

「時に大人は残酷です。『もうハロウィーンの格好?』とか『養蜂家』、『宇宙飛行士』など様々なことを口にする人もいます。格好について質問してくる人たちのために、息子の症状を記載したカードを作って手渡しています。」

しかしオリバー君の通う学校では、児童たちはXPについて理解しているようだ。太陽が沈んだ後、装備無しで外出できることからXPの子供たちは時に“月の子供たち”というニックネームで呼ばれることもあるというが、オリバー君は自身の疾患についてこのように話している。

「暗くなったら装備を全部脱げるから気分がいいんだ。学校が休みの時も、家族が“オリバー・タイム”で過ごせるから大好き。遅くまで起きて夜に外出できるし、夜は装備無しで裏庭で遊べたりできるんだ。装備を着用するのが嫌というわけじゃないよ。僕を守ってくれるものだからね。それに学校でもみんなXPについて知っているから誰も何も聞いてこないよ。」

ノエルさんも、「日が沈んで10分以内には、オリバーは装備を脱いで遊ぶことができます。冬の寒い夜でも暖かくして日が暮れてから公園に行くのが私たちは大好きなんです。時々、LEDのランタンを持って行って野原でサッカーしたりもしますよ。息子が日暮れからしか遊べないということを少し悲しくも思いますが、はしゃぐ姿を見ていると喜びが湧きます」と語る。ノエルさんは、夫アルバートさん(42歳)や5人の子供たちと、オリバー君の疾患を考えて家族で寒い気候の土地へ引っ越すことも考えたそうだ。しかし、今すぐというわけにはいかない理由がある。

ノエルさんは現在、皮膚が硬化する自己免疫疾患であるびまん性全身性硬化症を患っており、来月にはこの症状の改善のため幹細胞治療を受ける予定になっているのだ。「どこへ行っても、息子はUV装備をしなければならないでしょうが、カリフォルニアの日差しから逃れるだけでもマシなのではという気がします。ですが、今すぐ引っ越すわけにもいかないという状況です。今のところ息子はとても幸せに過ごしてくれていますし、XPに人生を左右されているわけではありません。日々なんとか対応している息子を私は誇りに思っています」と語っている。

画像は『real fix 2018年4月11日付「Meet The One-In-A-Million ‘Moon Boy’ Who Wears Plastic Visor Wherever He Goes Because He’s Allergic To The SUN」(SWNS/REALFIX)』のスクリーンショット

(TechinsightJapan編集部 エリス鈴子)

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