止めなければ死ぬまで食べ続ける「プラダー・ウィリ症候群」の23歳女性(米)<動画あり>

いくら食べても満足できず常に空腹状態で、考えることは食べ物のことばかり…。約10000人~15000人に1人の割合で発症すると言われる難病「プラダー・ウィリ症候群」を患う23歳の女性の両親が、『Truly』などのインタビューに応じた。

米コネチカット州に住むカミール・グランディさん(Camille Grundy、23)は、先天性の難病「プラダー・ウィリ症候群、以下PWS」を患っている。

PWSは新生児期から筋緊張低下や哺乳障害が現れ、幼児期になると過食や肥満、発達遅延、低身長、性腺機能不全などの症状がみられる。また加齢とともにかんしゃくを起こしたり、性格や行動に異常が現れ、基礎代謝や運動能力が低いことから糖尿病、睡眠時無呼吸、高血圧、動脈硬化等の症状を引き起こす。

カミールさんの場合、誕生直後から力が弱く、母乳を上手く飲むことができず、生後3か月の時に遺伝子診断でPWSと判明した。

父ラリーさん(Larry)によると、カミールさんはいつもお腹を空かせており、5歳になるとゴミをあさるようになったという。

ラリーさんは「娘はいつも空腹ですが、一日の摂取は1000~1200キロカロリーに制限されています。きっと食べ物を置いたまま娘を1人にしたら、死ぬまで食べ続けるでしょうね。だから私たち家族がコントロールする必要があるのです」と語り、キッチン入り口には警報アラームをつけて施錠し、キャビネットには南京錠を取りつけてあることを明かした。

「娘の症状は、親指をハンマーで思い切り叩いた後で、自分に『痛みを感じるな』と言い聞かせているのと同じだと思うのです。あの子はいつも空腹で、それを感じるなというほうが無理なのです」と語るラリーさん。カミールさんの食べ物に対する執着はかなりのもので、母キムさん(Kim)、兄コーディさん(Cody)、弟キャヴァンさん(Cavan)ら家族は“ステルス(他人に気付かれないようにこっそり行う)忍者”と呼んでいるという。

そんなカミールさんに「いつも何を考えているの?」と質問すると、間髪を入れず「食べ物」と返答するそうで、キムさんは「キッチンにカミールを連れて行くと、あの子は私たちの顔は見ないのです。興味があるのはどこに食べ物があるかということだけ」と語っており、ラリーさんは「カミールの手の届く範囲に食べ物があれば、私が背を向けた一瞬の間にポケットに入れるか、部屋に持っていってしまいます」と続け、こんなエピソードを明かした。

「ある時、キッチンの鍵をかけるのを忘れた時がありました。ふと見ると外のゴミ箱が倒れていて、私はアライグマの仕業かと思ったのですが、後でカミールがゴミをあさっていたことがわかりました。またキッチンにあったピザの箱が、カミールのベッドの後ろに空になって置かれていたようです。」

「カミールがこっそり何かを食べていた痕跡を見つけた後は、自分たちに非があったと感じます。娘が食べるのを止められず、死に至ることもあるからです。」

カミールさんは成長ホルモン補充療法を10年以上続けているものの、身長は140センチにも満たず、抗不安薬やうつ病の薬、気分安定薬をその時々で飲んでいる。読むことやパズルを解くことはできるが、簡単な算数はできず、お金を扱うのが苦手で時間の感覚がないという。また時に自分を傷つけたり、同じことを無意味に繰り返すこともあり、規則正しい生活をすることで不安な気持ちが落ち着くそうだ。

ラリーさんもキムさんもフルタイムで働いており、カミールさんは現在、月曜から金曜の朝8時から午後2時までの間、ある施設のプログラムに参加している。2人は娘が食べ物のことを考えない時間ができることや、将来少しでも自立できるようになることを願っており、ラリーさんは娘についての率直な気持ちをこのように語った。

「娘を連れての外食や買い出しは難しいですが、娘のためにピザを作ってくれるレストランがあり、私たちは教会の活動にも深くかかわっています。PWSは大変な病気ですが、それで娘が定義されるわけではありません。娘は愛に溢れ、人を気遣い、親切で、思いやりがあり寛大な子ですよ。動物の話をしたら絶対忘れないし、動物の名前もよく覚えています。」

「この病気について人々に知ってもらい、『困難はあるけど、なんとかなるよ』ということを広めたいですね。」

一方のキムさんは「最初こそ病気を受け入れることに戸惑いましたが、今は娘に感謝しており、幸せでいて欲しいと思います。ただそれには私たち家族だけでなく、コミュニティのサポートが必要なのです」と述べ、病気への理解や支援を求めた。

なおこのニュースには「こんな病気があるなんて名前さえ知らなかった」「これはつらい」「PWSでこの体型をキープしているところが素晴らしい。家族がいかにしっかり管理しているかがよく分かる」「食べたいのに摂取カロリーを抑えなくてはいけない。これは苦しい」「家族の愛を感じる!」「素敵な家族で本当に良かった」「幸せが続きますように」といったコメントが寄せられている。

画像は『Born Different 2021年12月29日付Instagram「Camille, from Connecticut, lives with a rare genetic condition」』『Born Different 2021年12月30日付Facebook「Without My Parents’ Help I Would Eat Myself To Death」』のスクリーンショット

(TechinsightJapan編集部 A.C.)

当記事はテックインサイトの提供記事です。

ランキング

ランキングをもっとよむ

注目ニュース

注目記事をもっとよむ