稀な遺伝子疾患により言葉が話せない妹のためにアプリを開発した17歳少年(米)

言葉を話すことができない妹のために、17歳の兄があるウェブアプリを開発した。妹は「ベインブリッジ・ロパース症候群」という遺伝子疾患のために会話ができなかったが、このアプリのおかげでたくさんのコミュニケーションが取れるようになり、好きなテレビ番組や音楽などの会話が増えて家族の絆がより深まったという。『CNN International』が伝えている。

米テキサス州に暮らすデラ・カルダーさん(Della Calder、14)は、「ベインブリッジ・ロパース症候群(Bainbridge-Ropers syndrome)」という珍しい遺伝子疾患を抱えているため言葉を話すことができない。

そんな妹のために兄のアーチャーさん(Archer、17)は、声を届けるためのウェブアプリを開発した。

幼い頃からデラさんとは会話ができないままに過ごしてきたアーチャーさんは、開発の経緯をこう明かした。

「デラは話すことができませんが、自分の意見はしっかり持っています。だから思い通りにならないことがあるとちゃんと伝えてきます。幼い頃から手信号と短い音を組み合わせてコミュニケーションを取ってきましたが、数年前にAAC(Augmentative and Alternative Communication)というアプリに出会いました。それは言葉が不自由な人を助けるために開発されたものでしたが、最初に試したものは妹に合わず、2番目に買ってもらったデバイスも壊してしまって。AACアプリには様々な種類があり、なかにはとても高価なものもあります。妹に最適なものかを試すにもコストがかかります。デラだって他の人と同じようにコミュニケーションを取りたいはず。言葉なしにコミュニケーションを取るのは難しいことなのに、そのために経済的犠牲を払うなんて不公平だと思ったんです。」

そこでアーチャーさんは自らのコーディング技術を生かし、「Freespeech」というWebベースのアプリを開発したのだ。

「Freespeech」にはスマホ、タブレット、パソコンなどからインターネットを通じてアクセス可能で、好きな画像と言葉(単語)を組み合わせて作成したボタンをタップすると単語が音声で読み上げられるしくみになっているという。

兄妹の父親であるチャドさん(Chad)は、このアプリについて次のように述べている。

「Freespeechは他の多くのAACアプリと違って、編集がとても簡単です。デラは興味の対象がコロコロ変わります。今は『クラレンス』のキャラクターや『アダムス・ファミリー』のキャラクターのボタンが好きですが、興味がなくなったら削除してまた別のボタンを作ることができますから。このおかげでデラは、好きなテレビ番組について話すことができるようになりました。話したいのは、きっとこういうことだったんですよね。Freespeechのおかげで会話が増えて、家族の絆がより深まりました。」

またこのアプリは医療関係者からも関心が寄せられており、ワシントンD.C.にある小児病院「Children’s National Hospital」の言語聴覚を専門とするトミー・ロビンソン博士(Tommie Robinson)は『CNN International』のインタビューに応じ、このように語った。

「AACアプリケーションの分野に、新たなコミュニケーションツールが加わることを歓迎しています。利用のしやすさ、そして患者個人のペースや好みに合わせられる点は本当に素晴らしいです。このようなアプリはコミュニケーションプロセスを強化するために重要なものとなるでしょう。」

アーチャーさんは現在「Freespeech」をソフトウェア開発のプラットフォーム「GitHub」に一般公開し、誰でも自由に使えるようにしているそうだ。そして「このプロジェクトを続けて行きたい」として、今後の展開についてこのように明かした。

「このアプリはまだ未完成で、まずはインターネットに接続されていなくてもアプリを使用できるようにすることが目標です。ある親からこのアプリのおかげで子供の趣味や好きなゲームについて初めて話すことができたという内容のメールをもらったことがあります。僕の努力によって誰かに声を届ける手助けができたということを知って、とても誇りに思いました。それにこのプロジェクトに多くの人が注目してくれて、コードを提供してくれる協力者がたくさんできたことをとても嬉しく思っています。」

画像は『CNN International 2021年12月19日付「A Texas teen couldn’t speak with his sister, so he created an app to give her a voice」』のスクリーンショット

(TechinsightJapan編集部 上川華子)

当記事はテックインサイトの提供記事です。

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