腐った魚の臭いを放つ10代女性「いじめは一生続くかも。でも自分らしく生きたい」(米)<動画あり>

身体から腐った魚の臭いを放つ「トリメチルアミン尿症」に苦しむ10代の女性がメディアのインタビューに応じて、いじめ、これまでの心の葛藤、自身に起きた大きな変化、そして将来について語った。「病気を理解して」「私は自分らしく生きたい」という女性の心の叫びを『Born Different』などが伝えている。

米フロリダ州に住むアリッサ・パースリーさん(Alyssa Pursely)は「トリメチルアミン尿症」という疾患を持って生まれた。

トリメチルアミン尿症とは、一定の食べ物を摂取、消化した際に、通常は分解されるトリメチルアミンが肝臓で分解されず、強い臭いとともに汗や尿、息とともに排出されてしまう疾患である。トリメチルアミンは腐敗した魚の臭いがするため、魚臭症、魚臭症候群とも呼ばれている。

トリメチルアミン尿症は肝臓や腎臓疾患が原因で発症するケースもあるが、アリッサさんの場合は遺伝子変異によるもので、母キャシーさん(Kacee)は「幼い頃から、腐った魚の臭いを感じていた」と明かす。しかし非常に珍しい疾患であることから、アリッサさんが「トリメチルアミン尿症」との診断を受けたのは6歳の時だったという。

まだ10代のアリッサさんにとって、最もつらいのは腐敗臭に気付いた人々の反応だそうで「この疾患のせいで、幼稚園に入園してすぐにいじめが始まったわ」と語り、このように続けた。

「必ず誰かが私の臭いに気付くのよ。だからいじめはずっと続いたわ。高校に入ってもね。もちろん面と向かって言うわけではないのよ。人って他人の小さな欠点を見つけ出しては指摘したがるわけ。意地悪なのよ。世界中が意地悪だから、私は強くなって前に進むしかないの。」

そしてキャシーさんも「子供たちのいじめは容赦なかったわ。娘は大勢の前でからかわれたり、たくさんの子にいじめられた。『フィッシュ・ガール』とか、意地悪な名前で呼ぶ子もいたのよ」と当時を振り返る。

専門家によるとトリメチルアミン尿症の治療法は確立されておらず、アリッサさんにできることは臭いが出やすい食材を避けてトリメチルアミンの発生量を抑えることだという。

アリッサさんは病気と上手く付き合うための対処法について、次のように語っている。

「普段気を付けているのは魚介類や牛乳、緑黄色野菜を食べないことかしら。それに今はデオドラントや香水を上手く使って臭いをコントロールしているわ。汗をかくと必ず臭うから、シャワーは毎晩浴びるのよ。」

「ただ、私が食べてもいいものを探すのは大変なの。特にレストランではね。シーフードレストランなんて最悪よ。私は毎回チキンを頼むけどね。」

それでも最近は病気のことを気にせずに打ち込むことができるものを見つけたそうで、精神面での大きな変化についてこう明かす。

「私が今一生懸命なのはソフトボールよ。特にピッチングね。ソフトボールチームのみんなは、私の臭いのことは気にしないでいてくれるの。それよりもどうしたらいいプレーヤーになれるか助けてくれる。だから自分ももっと頑張ろうって思うの。ソフトボールを始めたことは、私の人生のターニングポイントになったわ。自分に自信が持てるようになるまでは、かなり長い時間がかかったけどね。」

一方でソフトボールチームのメンバーであるエイミーさんは、アリッサさんについてこのように述べている。

「アリッサにはソフトボールの才能があるし、試合にも慣れて随分上達してきたと思う。それに『他の誰よりも上手くなりたい』という意欲と『自分も成長したい』という強い気持ちがあるの。ソフトボールをすることで、イライラした時の怒りや敵意といったものを上手く放出しているようね。」

「私だったら、アリッサのようにいじめや困難と毎日対峙しながら、前を向いて踏ん張っていくことはできないわね。」

なおチームメートが頑張り屋と認めるアリッサさんは将来、大学に進学してソフトボールを続けたいそうで、「アラバマでソフトボールがしたいの。そしていい仕事を見つけたい」と夢を語り、「この病気とは一生つきあわなければならないけど、いじめもなくならないと思う。でもこれからの人生は自分の権利を主張し、自分らしく生きていきたいの。自分の病気を理解してくれる人とね」と伝えている。

そんなアリッサさんには、「とても強い人」「幼稚園が始まった時に、教師や両親が病気についてしっかり説明する時間を作るべきだったと思う」「これはつらい病気。でも『君の臭いなんて気にならない』って言ってくれる人が必ずいる」「幼い頃、いつも腐った玉ねぎのような臭いがする子がいて、いじめられていた。今思えば、この病気だったのだと思う。心が痛む」「夢を追いかけるのをやめないで」「この病気について、もっと多くの人に知って欲しい」「治療法が見つかるといいね」といったコメントが寄せられている。

画像は『Born Different 2021年4月23日付Instagram「The Teen Who Smells Of Fish」』のスクリーンショット

(TechinsightJapan編集部 A.C.)

当記事はテックインサイトの提供記事です。

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