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5歳息子の大麻治療のために オランダ移住を決意したイギリスの家族

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数えきれないほどのてんかん発作を起こす息子への大麻治療のために、イギリスに暮らす家族がオランダへの移住を決意した。出発を控えて、一家は寄付金サイトで募金を呼び掛けている。『BBC News』『Mirror』など複数のメディアが伝えた。

ウォリックシャー州ケニルワースに住むアルフィー・ディングリー君(5歳)は、生後8か月の時にてんかんを患っていることが分かった。その後、4か月間をロンドンにあるグレート・オーモンド・ストリート病院で過ごし、「PCDH19」という遺伝子に異常を持つ極めて稀な難病と診断されたのは4歳の時だった。

この病気はほとんど女児が発症するが、男児のケースも片手で数えられるほどだが存在する。そのひとりであるアルフィー君は、一日に数えきれないほどの発作を起こし、それがほぼ毎日続く。現在は治療として症状にあわせてステロイド剤を投与しているが、これが深刻な副作用をもたらすと母のハンナさん(38歳)は語る。

「発作の度合いや回数によって与えられる量は異なりますが、静脈注射によるステロイドの投与は体に強い反応を起こして息子を攻撃的にしてしまうのです。」

医師からは、強い副作用がある治療法を続けていくことによりアルフィー君は将来的に知的、精神的なダメージを受けるであろうと言われており、両親が不安になるのは当然のことであろう。勤務していた旅行会社を辞めてアルフィー君につきっきりでいるハンナさんは、夫のドリューさん(39歳)とともに、息子にもっと適切な治療法はないかとリサーチを繰り返した。そして行きついたのが、医療大麻による治療法だった。

「実際、多くの親が子供に“カンナビスオイル(大麻草の葉や花からの抽出物)”を使用して治療を試みています。これなら息子の重い発作を和らげたり、止めることも可能なのではと思いました。」

しかし医療大麻が合法化されていないイギリスでは使用は処罰の対象になり、親が子供への治療にと利用した場合でも最長14年間の実刑が科せられる可能性があるとされている。息子を救えないと思った両親は、娘のアニーちゃん(3歳)も連れてアルフィー君のために医療用大麻が合法化されているオランダへの移住を決めた。

「息子を救うために他の国に移住しなければならないなんて不合理だと思います。この数年間、息子の治療のことでとても苦しみました。でも私たちは息子が良くなるのであればどんなことでもしたいし、大麻治療が息子の病状を和らげてくれると信じています。」

生後間もない頃から病を患っていたアルフィー君は、学習障がいも抱えているために保育園や幼稚園などにも行けず、子供たちと関わる機会も全くといっていいほどないそうだ。しかし親としては今後、大麻治療を受けるアルフィー君がごく普通の幸せな人生を送るチャンスを得られることをひたすら願っており、オランダのデン・ハーグへの引っ越しに向けて現在、寄付金サイト「JustGiving」で募金を呼び掛けている。

画像は『Metro 2017年9月11日付「Family to move to Netherlands so son, 5, can get cannabis treatment for epilepsy」(Picture: BPM)』のスクリーンショット

(TechinsightJapan編集部 エリス鈴子)

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